Heu oui bon.....bonsoir !!

Bonsoir tout le monde, me voici parmis vous , je ne pense connaitre personne mais ca ne va pas durer bien longtemps !!
Je m'appelle Isa ( et oui encore une !!) je suis maman de 3 enfants dont Jules qui a , je peux le dire depuis vendredi que nous le savons une délétion 1P36 autrement pour faire plus simple un polyhandicap.
Et voila pour un début....
Bonne soirée à tous et à bientôt de vous lire !!!!
Isa ou Mallou77

Salut Isa !
Ah non ça va pas être possible ça, une Isa, passe encore, mais deux, non alors ! Désormais tu t'appelleras Corine donc, ça nous arrange mieux.

Bon sérieusement, bienvenue à toi et à bientôt dans de beaux échanges !

Corine ? heuu je prefére Aglaée c'est possible ?
Bonne journée à tous.....

Moi j'aime bien Mallou, c'est doux Mallou... Bienvenue ici! moi, j'ai débarqué hier et franchement je ne regrette pas d'être venue. En fait, c'est grâce à un membre d'ici que je ne connais pas qui m'avait écrit pour utiliser l'image de mon site en avatar ; mais j'ai dit

bienvenue isa!

Bienvenue MALLOU !!! c'est cool il y a pleins de mamans sur ce forum

amarande13 a écrit:Bienvenue MALLOU !!! c'est cool il y a pleins de mamans sur ce forum

C'est très important qu'il y ait beaucoup de maman sur le forum car on ne leur donne pas assez la parole.Elles ont beaucoup de choses à dire sur beaucoup de sujets liés au handicap.

Merci pour toute cette chaleur .....hum comme ca fait du bien avec ce temps pas super super.
J'espère en effet pouvoir apporter un peu de mon experience de maman d'un enfant handi de 8 ans et reçevoir egalement vos experiences .
Bonne soirée, mon devoir de maman m'appel !!
Mallou

Bonsoir Mallou et bienvenue ici...
Tu trouveras ici un espace de parole, et d'information (qui s'enrichira) sur le handicap.
N'hésite pas à parler de ton quotidien avec ton enfant, de comment il est...
Il est suivi par quel type de structure ?

Coucou, pour te répondre Sifoell , Jules est en IME en externat et à plein temps depuis ses 6 ans et demi, avant il etait dans un autre centre 2 demi journée par semaine, ici en Seine et Marne c'est la grosse galère pour trouver une place, la chance c'est que nous sommes limitrophe 02 donc il est la bas à présent.
Il a fallu tout de même que je fasse des menaces au suicide pour qu'il puisse être pris correctement en charge.Je sais c'est pas bien beau , mais lorsque l'on est au bout du rouleau il faut parfois faire un bon coup de pression pour être pris au serieux !!Voila le debut de notre grande et belle histoire d'amour pas toujours très simple pas à cause du handicap de Jules, juste à cause de la societé , mais je pense que sur ce coup la , je n'apprends rien à personne ici !!

J'imagine...
Je fréquente pas mal de listes de diffusion sur le handicap, et franchement, les témoignages des parents d'enfants handicapés me bouleversent...
J'entends des trucs hallucinants. Récemment, la maman d'une petite fille que j'accompagne de temps en temps en centre de loisirs, m'a dit que sa fille était en orientation IME (pour le moment, elle a bientôt six ans et est scolarisée en moyenne section). Cette maman n'était absolument pas informée de l'existence de dispositifs tels que les CLISS (si c'est toujours le nom).
Et franchement, cela me révolte, parce que ça veut dire que l'asso qui m'emploie ne fait pas son boulot d'informer cette maman. Tout comme les assistantes sociales qui gravitent autour d'elle non plus. Et cela me révolte profondément.

Mallou, je suis vraiment pour le partage d'infos. Que ce soit des infos "officielles", que l'on peut retrouver dans les journaux, sur des sites internet... Ou des infos "officieuses", qui relèvent plus des témoignages, de la vie personnelle. N'hésite surtout pas à témoigner, à écrire de nouveaux messages. Parce que c'est peut-être te répéter, mais cela peut aider certaines personnes qui sont dans une situation que tu as déjà vécu.

Soyons solidaires !!!

Et encore bienvenue

Sifoell a écrit:Cette maman n'était absolument pas informée de l'existence de dispositifs tels que les CLIS (si c'est toujours le nom).
Et franchement, cela me révolte, parce que ça veut dire que l'asso qui m'emploie ne fait pas son boulot d'informer cette maman. Tout comme les assistantes sociales qui gravitent autour d'elle non plus. Et cela me révolte profondément.

Oui, Sifoell, c'est bien les CLIS (Classes d'Intégration scolaire)
Dans l'école primaire de mon fils, il y a deux CLIS qui accueillent des élèves en difficultés scolaires, mais aussi 3 ou 4 enfants autistes. Pour l'instant, il n'y a pas d'AVS pour les enfants mais je sais que c'est en train de se faire.

Sinon, bienvenue Mallou !
Isa

Coucou tout le monde, oui effectivement Isa il existe differentes Cliss sui se décomposent comme suit:

CLIS 1 - troubles importants des fonctions cognitives
CLIS 2 - déficience auditive grave ou une surdité
CLIS 3 - une déficience visuelle grave ou une cécité
CLIS 4 - déficience motrice - maladie chronique ou invalidante

Je viens de me rendre compte que tu avais mis un lien Isa , bon pas grave , ba oui parce que en plus je suis blonde ......
Bonne journée à tous !!!

Malou, je me posais du coup la question de comment se manifeste le polyhandicap de ton enfant... Il marche, il parle, il y a des trucs qu'il arrive à faire seul ou accompagné ?

Bonsoir, alors le polyhandicap de Jules : Il marche lorsqu'on lui donne les mains, il dit quelques mots comme :Maman, papa, Manon ( sa soeur), non, arrête , encore, peur.
Il a la compréhension c'est un petit garçon très espiègle et très coquin qui est toujours heureux (enfin presque !!!)Il montre du doigts ou se déplace sur ses fesses ou en fauteuil.
Il est nourri par gastrostomie depuis ses 10 mois avec des periodes ou il mange un peu oralement et puis pouf plus rien, il a une trachéo depuis 2004, qui n'ai pas vital et qui lui sert seulement la nuit ou en cas de fort encombrement.
Mais la vie est belle, on fonce à 200%!!Nous avons la chance de s'aimer les uns et les autres et de regarder toujours dans la même direction , je crois que notre force est bien là.
Une chose importante , Jules ne souffre pas , enfin physiquement ne souffre plus, moralement il souffre dans le regard des autres ....parfois( d'ailleurs il faudra que je post car j'ai vu qu'il y avait un message à ce sujet)
Bonne nuit à tous et à très bientôt:sleep:

Merci de ta réponse, Malou.

:DMais de rien Sifoell c'est avec plaisir !!!

bon anniversaire Mallou

Merci beaucoup à toi Estrella et oui c'est bien le jour de mes 22 ans ...... Enfin presque !!!
Bonne journée sous le soleil ici en Seine et Marne !!!