Ma force, c'est pas eux !

Aujourd'hui, en allant travailler, je découvre sur les panneaux publicitaires de plusieurs villes, l'affiche du prochain Téléthon : on y voit un portrait en plan américain d'un jeune enfant avec un pull over rouge. Rien ne laisse suggérer que cet enfant est atteint d'une myopathie, mais ça c'est souvent le cas avec les affiches du Téléthon.
Et au-dessus, ce slogan en gros caractères : "Sa force, c'est nous !"

J'aimerais recueillir votre avis sur l'effet que vous procure cette affiche.

Pour ma part, elle m'apparaît très mauvaise.

D'abord, j'ai toujours récusé que l'on ne montre pas le handicap, comme si nous devions être une minorité "non visible". La personne qui ne connaît pas ce qu'est le Téléthon (j'en connais...) et qui voit cette affiche et ce slogan ne doit pas comprendre grand chose...

Ensuite, le slogan m'irrite assez profondément.
Ma force, je la tiens de moi-même et de ma famille, de mon éducation, de mon édification personnelle et de l'énergie folle que j'ai dépensée, seul, pour faire ce que je suis aujourd'hui.

Jamais un Téléthon ne m'a aidé en quoi que ce soit. Ma force, ce n'est pas eux ! Il aurait même pu m'en ôter, si j'avais cru leurs sornettes, lorsque, dans les premiers Téléthon, "ils" assuraient qu'en 2005 la divine science ferait remarcher des gens. Mon cul, oui...

Comme si, parce que personne handicapée, je ne pouvais acquérir de force que par et avec les autres !
C'est insuffler, de façon presque sournoise, la prétendue faiblesse des personnes handicapées, et, au passage, valoriser le "nous", fatalement et impérialement valide...

Ca ne vas pas me réconcilier avec le Téléthon.

Malcort

Bonjour tout le monde !

Pour la visualiser, voici un lien vers l'affiche dont parle Malcort.

Je ne regarde que très peu le Téléthon, personnellement... Je zappe, je zieute quelques minutes et en général je pars faire autre chose du coup, je n'en vois pas grand chose.

Mais je suis assez d'accord avec ce qui a été dit des précédents Téléthon, à savoir qu'aux heures de grande écoute, on "montre" les petits nenfants tout beaux mais, ô... handicapés. Ils montrent un visage très acceptable des maladies neuromusculaires.

Cela n'enlèvera rien à l'efficacité avec laquelle le Téléthon draine les foules et amasse de l'argent pour la recherche, mais l'image qui est donnée des personnes handicapées ne me plaît guerre. Trop réduite au handicap, à la souffrance, au combat quotidien et tout ce qui peut faire pleurer dans les chaumières avant de faire remplir un chèque. Mais c'est le but, en même temps.

Je suis tout à fait d'accord avec toi, Malcort : la "stratégie de communication" de l'AFM concernant l'affiche est complètement ratée. Les gens qui ne connaissent pas le Téléthon (même s'ils sont peu nombreux) ne peuvent pas identifier clairement de quoi il s'agit.
Le slogan : "notre force, c'est vous" est une formule très marketing, trop marketing, pas assez humaine.
J'ai toujours été mal à l'aise avec cette présentation médiatique du handicap : on fait vibrer la corde sensible pour faire sortir le carnet de chèques.

Ceci dit, je ne suis pas du tout d'accord avec toi, malcort, quand tu dis que l'AFM n'a rien apporté. De plus, il n'y a jamais eu de promesses de guérison avec l'échéance que tu évoques. Je comprends ta position mais on ne peut jeter l'opprobre sur le Téléthon et par extension sur l'action de l'AFM. En matière génétique, on partait de très loin, et même si s'il reste beaucoup de chemin à parcourir, les découvertes et les progrès dans la recherche génétique ont été incroyables.

ours_mal_leche a écrit:
Ceci dit, je ne suis pas du tout d'accord avec toi, malcort, quand tu dis que l'AFM n'a rien apporté.

Je n'ai pas dit cela.
J'ai écrit que le Téléthon ne m'a rien apporté.

De plus, il n'y a jamais eu de promesses de guérison avec l'échéance que tu évoques.

Je t'assure que j'ai entendu ces affirmations.
Qui, pour ne peut-être pas prendre la forme de promesses, laissaient évidemment entendre, avec le fol espoir qui allait avec, que des résultats exceptionnels interviendraient à la toute aube du XXIème siècle. Il n'y avait guère d'ambiguité dans les propos que j'ai entendus.
Je n'y ai jamais cru.

En matière génétique,
on partait de très loin, et même s'il reste beaucoup de chemin à
parcourir, les découvertes et les progrès dans la recherche génétique
ont été incroyables.

Entièrement d'accord.
Mais sur l'évolution du regard de la société et des individus, le Téléthon a un résultat presque nul.
Peut-être en est- "il" incapable...
Je pense avoir, à moi tout seul, avoir fait davantage sur ce point que tous les Téléthon, c'est dire...


Malcort

Je suis dans l'ensemble complètement d'accord avec ce qui est dit au dessus et j'irais même jusqu'à dire que l'influence de téléthon est néfaste en terme d'image

mais bon c'est très français, on se prend d'affection pour des "causes" quelques heures par an pour se donner bonne conscience
"je n'emploie pas d'handi mais je donne au téléthon" dira un entrepreneur

comme pour le tsunami, on donne des milliards mais personne ne se soucie de leur utilisation

la recherche qu'on se le dise ne sert qu'a identifier les gènes défaillants et c'est déjà un exploit scientifique
ça permet aussi de détecter les maladies très tôt pour une éventuelle IVG

Je pense qu'il faut bien des opérations médiatiques pour récolter des fonds et ce dans tous les domaines le nécessitant du médical à l'humanitaire ! ne crachez pas dans la soupe svp !!! même si je comprends ce que vous voulez dire ! Je crois qu'à l'origine des gens ont du se battre pour mettre en place une association de défense puis de recherche etc comme bien d'autres ceux sont battus (Coluche pour les restos du coeur, médecins sans frontière, l'unicef, soeur émanuelle, l'abbé pierre etc etc etc.............) la nature humaine est ainsi faite, si on ne lui montre pas soit l'horreur (regarder les campagnes sur la famine, les lêpreux ) soit la maladie, les gens ne réagissent pas !!! c'est pareil pour la campagne sur les accidents de la route, ils ont fini par diffuser des spots violents mais tellement réalistes pour une prise de conscience des dangers au volant !!!
il y a 100 ans en arrière (je jette ce chiffre en l'air car je n'ai pas de références) rien n'était fait pour personne, tout le monde crevé seul dans son coin. Il fallait des médecins acharnés et passionnés par leur métier pour avancer et faire des découvertes pour la science. Si la recherche coute de l'argent alors il est heureux que des opérations comme le téléthon existent çà donne au moins l'occasion aux gens une fois dans l'année de se rassembler, de s'unir dans une action commune et de voir plus loin que le bout de son nez !!!
En ce qui me concerne, s'il n'y avait pas eu le téléthon, je n'aurais jamais entendu parlé de la myopathie et des maladies rares. Alors c'est bien pour les générations futures, pour tous les enfants à naître, ne crachez pas dans la soupe SVP !!! et ce qui est beau c'est toutes les actions qui sont mises en place à cette occasion, ce qui est beau c'est la solidarité, elle rend notre société plus humaine vous en conviendrez !!! l'union des coeurs c'est la force de l'homme et je ne crois pas, vous en déplaise, que ce soit uniquement pour se donner bonne conscience mais parcequ'heureusement il reste encore une part d'humanité en nous !

BeNj a écrit:Je suis dans l'ensemble complètement d'accord avec ce qui est dit au dessus et j'irais même jusqu'à dire que l'influence de téléthon est néfaste en terme d'image

mais bon c'est très français, on se prend d'affection pour des "causes" quelques heures par an pour se donner bonne conscience
"je n'emploie pas d'handi mais je donne au téléthon" dira un entrepreneur

Effectivement, en terme d'image de la personne handicapée dans la société, le Téléthon a eu un effet regressif : on infantilise et misérabilise la personne handicapée. Ce qui me gêne aussi, c'est quand des gens se sentent obligés de me dire qu'ils donnent au Téléthon, comme pour se libérer d'un poids, ou pour dire "j'ai aidé ces pôoovres handicapés". J'ai souvent envie de leur dire que je vis avant tout pour moi-même et pas dans l'attente des résultats du Téléthon.
L'image ne peut évoluer que par l'addition des actions de chacun d'entre nous, dans les rencontres que l'on fait dans le cadre professionnel ou privé.

Quelques remarques en vrac.

1) Vous êtes tous d'accord pour dire que vous n'avez pas attendus après le Téléthon pour faire votre vie, avancer, et en même temps vous semblez suggérer - puisque vous le dénoncez - que le Téléthon aurait dû être positif pour l'image des handis, qu'il devrait remplir une mission plus générale que celle de récolter de l'argent pour la recherche... Pour ma part, je vois une initiative portée il y a plus de 20 ans par l'acharnement de quelques parents qui s'est développée au-delà de leurs espérances. Mon attente par rapport au Téléthon se limite à celle de tous les donateurs : que l'argent soit bien géré et bien utilisé. Mais ça, c'est un autre débat.

2) Je n'ai jamais entendu un seul chercheur donner des assurances de guérison. Des animateurs ou des artistes trop enthousiastes, sans doute ; mais les gens ne sont pas idiots, ils savent faire la différence.

3) Non la recherche ne sert pas qu'à identifier les gènes défaillants, loin de là !! C'est par là qu'elle commence évidemment mais ce stade est largement dépassé pour pas mal de maladies. Rien que pour la SMA (ma maladie), il se publie chaque mois entre 10 et 20 articles dans des revues scientifiques dont un grand nombre explorent des pistes thérapeutiques. Impensable il y a seulement 15 ans ! Ce n'est pas que grâce au Téléthon de l'AFM bien sûr, mais il y participe, comme d'autres associations dans le monde, notamment américaines. Et pour en arriver là, ne pensez pas que des fonds publiques auraient suffi, c'est une utopie.

4) Concernant la présence des enfants à la télé, c'est affaire de sensibilité : certains dénoncent le côté trop mignons, trop beaux et d'autres exactement l'inverse (la corde sensible avec les trachéotomies, respirateurs, ect). On peut pas contenter tout le monde !
Si je regarde un documentaire sur la faim dans le monde, je ne m'attends pas à ce qu'on me montre la bouille ronde de bébés grassouillets, mais je ne souhaite pas non plus voir à longueur d'images des mômes décharnés... Pour les familles concernées, le Téléthon apparaît souvent édulcoré mais pour le quidam "novice" ce qui est montré est déjà assez violent. Le juste milieu est difficile à atteindre reconnaissons-le.
Par ailleurs, si l'accent semble mis sur l'enfance, c'est qu'aujourd'hui encore - malgré notre réalité à nous ici - encore trop de gamins atteints par ces saloperies de maladies n'arrivent pas jusqu'à l'âge adulte ; et je le dis sans misérabilisme, c'est la vérité crue.

5) Je n'aime pas non plus l'affiche de cette année : je la trouve trop "bâteau", pas très parlante. Et le slogan sent le réchauffé.

bonjour, je suis très très novice alors excusez mes maladresses, je débarque sur ce forum.
Pour le Téléthob je voudrais simplement dire que certes la moisson d'argent semble bien gérée et la recherche en a profité .... mais pas les handicapés bien en vie.
Je ne regarde plus le téléthon depuis mongtemps car cette vision misérabiliste me fait mal.
Pourquoi ne profitent ils pas de l'audience pour montrer des PMR qui font, qui réalisent? Pourquoi ne montrent ils pas les petits gestes qui aideraient la circulation en fauteuil (ne pas mettre des affichent sur un chevalet qui bloquent le trottoir) pourquoi ne font il pas un peu d'éducation pour dédramatiser le dialogue (on répond à celui qui a questionné pas a l'accompagnateur d'un handicapé) bref pourquoi rien n'est fait pour le présent, le quotidien dans ce grand médiatique show!