Journée d'étude sur la loi de 2005.

Bonjour tout le monde,

Attation, ce qui suit sera bien long.
Alors, j'ai assisté avec choupinou à une journée d'étude sur la loi de 2005, qui se déroulait dans mon école, et accueillait un grand petit homme, j'ai nommé Marcel Nuss (et là, Athénaïs doit trépigner... )
Je vous livre ici son compte-rendu, et parlerai sûrement un peu plus loin du personnage, de son travail et de ses différents livres (les travailleurs sociaux et autres auxiliaires en prennent plein la tronche, mais c'est parfaitement justifié).
C'est parti pour le compte-rendu (accrochez vous, cinq pages word) :


Journée d’étude “Loi 2005 et pratiques éducatives.”




La loi de 2005 se présente sous trois grands axes :
- la scolarisation (et non l’intégration) de tous les élèves à l’école. Cela ouvre un nouveau travail aux éducateurs (loi 1909 : séparation enfants valides / enfants handicapés)
- la possibilité du choix des prestataires ouvre à une marchandisation du secteur social et ouvre surtout à la concurrence.
- C’est la loi des bonnes intentions, mais souvent la réalité est différente. On a pu le voir récemment avec le financement des transports qui se fait désormais sous la forme d’un forfait, décidé par les MDPH – et non plus un remboursement Sécurité Social. Le reste à charge pour les familles, ou les personnes handicapées reste très important, le financement ne couvrant que les premiers kilomètres.



Intervention de Jean-François Dietrich, directeur d’un Institut d’Education Motrice, accueillant des enfants avec des troubles moteurs, avec ou sans troubles associés, et des enfants polyhandicapés.
Présentation de la loi, des dispositifs et de la mise en oeuvre.
Chronologiquement, il y a eu trois grandes notions politiques du handicap :
- la réparation (après la guerre de 1914)
- la réadaptation (apparue dans les années 60, avec pour vut de rejoindre l’ordinaire)
- la compensation de la situation de handicap : pour exercer ses droits de citoyen, la personne en situation de handicap à droit à la compensation de son handicap. Cela relève d’une action autant sur la personne que sur son environnement.

Des représentants des personnes handicapées se retrouvent dans diverses instances (associations, communes, commissions). On retrouve également cette notion de citoyenneté avec l’apport du projet de vie, auquel la personne en situation de handicap participe.
Mais la personne peut-elle elle-même définir ses propres besoins ? On y retrouve une notion d’expertise de la personne sur ses propres besoins, et cela questionne la place des professionnels.

Plan de la loi de 2005 :
Titre 1 : Dispositions générales (notamment la définition du handicap)
Titre 2 : Prévention, recherche, soins (observatoires, formation des professionnels)
Titre 3 : Compensation et ressources (personnes handicapées en dessous du seuil de pauvreté)
Titre 4 : Accessibilité
Titre 5 : Accueil, information, évaluation, reconnaissance.
Titre 6 : Citoyenneté.

Ce qui est nouveau dans la définition du handicap, c’est la prise en compte de la difficulté psychique. Le handicap est une difficulté que rencontre la personne dans l’interaction avec son environnement.
La loi offre la possiblité pour la personne handicapée de choisir ses aidants, sachant que parfois des gestes médicaux sont à accomplir (aspiration, aider à la prise de médicaments). Il faut donc interroger la façon de répondre aux soins, par du personnel médical ou un personnel non médical ?

La personne handicapée a droit à la compensation des conséquences de son handicap, quelque soit l’origine et la nature de sa déficience, son âge, son mode de vie. A terme, cela vise la prise en compte des personnes âgées, et de la dépendance. Sachant qu’une harmonisation des réponses à ces besoins sera bien entendu difficile, sachant que la compensation d’une dépendance à l’âge de 25 ans est bien différente de celle d’une personne de 95 ans.

On relève quatre types de compensation : les aides humaines, les aides techniques, l’aménagement du véhicule et du logement, et enfin les aides exceptionnelles (comprenant les aides animalières). Ces aides sont forfaitaires et dépendent soit des prestations soit des fonds de compensation. Ces réponses, forfaitaires, demandent un temps d’étude de plus en plus long, et une intrusion de plus en plus importante dans la vie (notamment avec le projet de vie).
Les moyens mis en place pour appliquer la loi, qu’ils soient en terme de personnels ou en terme financiers sont largement insuffisants, sachant que chaque personne a des besoins qui lui sont particuliers et qui nécessitent des réponses adaptées.

Les aides pour accéder au travail, et surtout au travail dans le milieu ordinaire sont maintenant une aide au poste et non à l’entreprise.

Concernant la scolarisation, tout enfant a le droit d’être inscrit dans l’école de son quartier. Mais quels sont les moyens mis en oeuvre pour leur permettre d’être scolarisés ? Quels sont les statuts, la formation, des auxiliaires de vie scolaire, individuels ou collectifs ? Qu’en est-ils des classes internes à l’établissement spécialisé ? Les établissement s’ouvrent de plus en plus sur l’extérieur.

Concernant l’accessiblité du bâtis, la loi oblige les communes de plus de 5000 habitants à avoir une commission de l’accessibilité.

Concernant le traitement en lui-même du dossier, il est très disparate sur le territoire, en fonction des différentes MDPH.


Regard critique sur la loi de 2005. Marcel Nuss.

C’est la loi des bonnes intentions. Une évolution, mais non une révolution. Il reste une part très médicalisée dans la définition du handicap.
La DGAS (direction générale des affaires sociales) a réalisé un forfait horaire par acte. Trois quarts d’heure pour se laver, quinze minutes pour se déplacer… Les normes d’accessibilité tendent à standardiser cette norme. Une douche à l’italienne est préconisée. Mais certaines personnes ont besoin d’une baignoire pour se laver.

Il y a également un gros problème de sémantique dans cette loi. Elle parle de l’égalisation des droits et des chances. Je lui aurais préféré équité, ou égalité. On parle aussi de droit à l’autonomie ou de droit à l’indépendance ? Le terme de projet de vie serait également à changer en terme de besoins ou de souhaits.

Souvenez-vous du plan grande dépendance. Grande dépendance ou “personnes nécessitant un accompagnement constant ou quasi constant” ? Quelle est la différence entre la personne en situation de handicap et la personne handicapée ? La loi joue sur les mots pour essayer de faire évoluer les mentalités. Je préfère la notion mauricienne de personne autrement capable, qui insiste plus sur les capacités de la personne handicapée, que sur ses incapacités, comme peuvent le faire les définitions européennes. Le regard sur la personne n’est pas le même.
Les mauvais mots stigmatisent, les mots justes humanisent.

La scolarisation, l’accompagnement des enfants sont un vrai combat. Avant, c’était le système D : les instituteurs et les copains portaient le fauteuil. Ce système D faisait naître une complicité naturelle avec les copains. Aujourd’hui, par contre, les jeunes sont disséqués : ils ont un accompagnateur le matin pour le lever, un autre à l’école en journée, un autre le soir à domicile en plus de la famille. Les enfants ont besoin de stabilité affective. Il faut viser la polyvalence de l’accompagnateur.

Concernant le travail, plus les personnes handicapées travaillent, moins elles gagnent. La prestation de compensation du handicap a fait naître une réelle autonomie physique. Par contre, les ressources – l’allocation de compensation du handicap – maintiennent les personnes handicapées dans l’assistanat.

La délégation des gestes de soin, appelée aussi amendement Nuss : personne n’est là pour qu’elle soit appliquée.

Ce que la loi induit pour les travailleurs sociaux :

La compensation par rapport aux aides techniques est une vraie régression par rapport à la loi de 1975. Par contre, sous condition de passer par une évaluation correcte, il y a une vraie avancée sur le plan des aides humaines.
Les équipes d’évaluation ne sont pas conformes à ce qu’attendait le législateur : elles ne sont pas polyvalentes, ni pluridisciplinaires. Le côté médical est encore une fois mis en avant. Il n’y a pas de personnes handicapées dans les études d’évaluation.

Marcel Nuss emploie quatre personnes à temps plein, pour un accompagnement jour et nuit, de 32 heures par jour.

La prestation de compensation du handicap est la continuation des forfaits grande dépendance, mis en place par Ségolène Royal. Elle induit que les travailleurs sociaux ne pourront plus accompagner les personnes handicapées comme avant. Leur autonomie entraîne un changement de comportement et de positionnement. Avant 2005, on était dans une culture de l’assistanat (la culture de la rééducation). Les professionnels étaient basés sur leur savoir-faire, on pensait pour la personne, on travaillait pour le bien des personnes, en leur apportant juste le minimum vital. La loi de 2005 ouvre à la culture de l’autonomie, par la compensation : on passe du savoir-faire au savoir-être. Intervient là la dimension humaine. Le travailleur social pense et agit avec la personne. On passe d’une logique de charité, de stigmatisation à une logique de partenariat avec la personne.

La question de l’usager au centre est intéressante, également. L’usager est où ? Seul, sur son piédestal. La loi de 2005 ouvre à une conscientisation et une responsabilisation de tous les acteurs. En tant que personne handicapée, j’ai le droit de demander une compensation à hauteur de mes besoins, d’accéder à la citoyenneté, mais cela exige que je sois conscient de mes demandes, de mes capacités et de mes incapacités. Entre toute prestation de service, il y a des gouffres. Il faut être très responsable. Si on ne l’est pas, on devient un assisté autonome. Toute personne handicapée doit être aujourd’hui consciente des implications de ce qu’elle demande, de ce qu’elle veut et de ce qu’elle peut.

Un bon professionnel est capable de reconnaître ses limites. L’accompagnement repose sur la capacité à se regarder en face, qui sont les raisons de faire ce boulot. On accompagne pour être accompagné, on soigne pour se soigner. On le fait pour qu’il y ait un retour. Plus on est amoindri, par la maladie, plus on est vigilant, ce qui est un phénomène de survie, et le meilleur moyen de se protéger de l’autre.

Il n’y a rien à cacher, pas de non-dits. Derrière les mots, il y a la maltraitance passive. Les exigences humaines sont énormes dans les métiers de l’accompagnement.

Les écoles d’auxiliaire de vie sociale, d’aides médico-psychologiques sont un ramassis d’handicapés sociaux : l’Etat est complice de maltraitance. On demande aux professionnels d’être de plus en plus pointus, avec notamment la délégation des gestes de soins, pour l’autonomie, la sécurité, le confort de la personne accompagnée. Les travailleurs sociaux sont mal payés. La plupart des institutions sont des mouroirs et la moitié des professionnels sont à mettre dehors.

La loi de 2005 donne naissance à plusieurs questions centrales : quelle est la place de la personne handicapée dans la société, quelle est sa valeur ? D’où l’importance de la complémentarité entre la personne handicapée et le travailleur social.

Quelle est la formation de vos accompagnateurs ?
Ils sont aides médico-psychologiques, aides-soignants, ou non professionnels de l’accompagnement. Les formations ne sont pas adaptées à la réalité : trop techniques et pas assez humanisées. Pour trouver le positionnement juste, il ne faut pas oublier l’enjeu de l’affectif, et la question de la distance professionnelle dans le cadre de la relation à l’autre. Il faut responsabiliser au maximum la personne accompagnée, et penser à la génération perdue des personnes handicapées qui sortent de 20 ou 30 ans de taule.

Vous abordez la question de la sexualité dans un de vos ouvrages. Qu’en est-il ?
Nous travaillons sur un accompagnement sexué pour le premier semestre 2010. Cela a commencé par la création du collectif handicap et sexualité en 2007, et sa présentation au Sénat en 2008. Ce collectif est composé de l’APF, Handicap International, l’AMF et la CHA (coordination handicap et autonomie, fondée par Marcel Nuss en 2002). Pour le moment, l’accompagnement sexué est axé sur le handicap physique. Nous verrons plus tard pour d’autres types de handicap. Le problème en France est d’ordre juridique : la prostitution est permise, mais le proxénétisme est interdit. La difficulté est de ne pas ouvrir la porte à la légalisation de la prostitution (ce que craint l’Association du Nid). Il y a un travail en partenariat avec l’école suisse SEPH.
C’est qui un accompagnant sexuel ? D’anciennes prostituées qui reçoivent une formation, ou d’anciens professionnels du médico-social : psychologues, infirmières, kinésithérapeute, accompagnants à la vie quotidienne, éducateurs spécialisés. La sélection est drastique, avec 80% de refus.
Il y a une différence énorme entre la prostitution et l’accompagnement sexuel. On parle d’ailleurs d’accompagnement à la vie affective et sexuelle. Les séances durent environ une heure et demie pour aider la personne à se réincarner, se réapproprier son corps, à se réhumaniser. Cela passe par des massages, ce qui est une mise en condition par rapport à la confiance. Cela peut terminer par une masturbation. Mais on ne dépasse pas la préconisation de la masturbation dans le cadre législatif. “Un bon accompagnement sexuel ne peut être efficace que si les deux personnes ont du plaisir.” La charité, c’est dégradant. Il faut également éviter la confusion des rôles, entre éducateur spécialisé et accompagnant sexuel.

pff j'avais tapé une longue réponse, je me suis battue avec une touche de mon clavier qui s'enlève sans arret et... ma réponse a disparu je vais la refaire mais peut-être en un peu plus bref...

Je disais donc merci pour ce long comtpe rendu, ça éclaire pas mal de choses surtout pour quelqu'un comme moi qui n'a pas lu cette fameuse loi... Le droit et moi on fait 2.

Il y a juste quelques points que j'ai du mal à comprendre. D'abord en ce qui concerne la responsabilité des handis par rapport aux aidants (mais peut-être que c'est parce que ceux que je connais ne vivent pas seuls et n'ont donc que quelques heures d'aide par jour).

"les jeunes sont disséqués : ils ont un accompagnateur le matin pour le
lever, un autre à l’école en journée, un autre le soir à domicile en
plus de la famille. Les enfants ont besoin de stabilité affective. Il
faut viser la polyvalence de l’accompagnateur." Je compte 3 accompagnants, je ne vois pas trop ce qui serait mieux, employer une personne 24h/24 ? J'ai fait un stage en lycée, les élèves handi avaient toujours le même auxi (un chacun bien sûr) pendant le mois où j'étais dans leur classe, ils avaient l'air de bien s'entendre avec lui. Ce n'est probablement pas le même qui faisait la toilette le matin, mais tant qu'on ne vois pas un étranger tous les jours, je ne vois pas trop le problème.

Le dernier point que j'ai du mal à saisir : "On parle d’ailleurs d’accompagnement à la vie affective et sexuelle". J'avoue que je vois mal de quoi il s'agit, mais c'est peut-être une erreur de ma part : quand on parle de sexualité je m'attends à un affectif différent de celui qu'on peut avoir avec un simple accompagnant, or j'imagine mal cette relation avec un professionnel (que l'on parle d'handis ou pas). Mais c'est probablement moi qui n'arrive pas à imaginer la situation.

voilou j'arrête avec mes remarques chiantes (lol), c'était très intéressant, merci encore de nous avoir tapé tout ça !

Coucou Estrella,

Je pense que quand Marcel Nuss parle de la responsabilité des zhandis par rapport aux aidants, c'est dans l'idée d'être expert de son handicap : d'être parfaitement conscient de ses capacités et de ses incapacités, et donc de ce que va être amené à faire, à accompagner ou à ne pas faire l'aidant. Exemple : trucmuche sait mettre son tee-shirt et son pull ton seul. L'aidant n'a pas à le faire pour lui. BeNj se brosse les dents tout seul, mais comme il ne peut pas atteindre le dentifrice, je le lui mets sur sa brosse à dents, là, on est plus dans l'accompagnement au geste. Faire à la place de quelqu'un serait par exemple passer commande à la boulangerie alors que la personne peut très bien le faire.

Ensuite, quand il dit que les enfants sont disséqués entre de multiples accompagnants, c'est qu'en fait ils peuvent avoir besoin de plusieurs "types" d'accompagnants : des auxiliaires de vie le matin, le midi et le soir pour les gestes ayant trait à l'hygiène, la vie quotidienne (aide à la prise du repas...), des auxiliaires de vie scolaire pour l'accès au contenu pédagogique... Pour t'illustrer cela, sache que j'ai été pendant un an auxiliaire de vie étudiante (avec donc des étudiants handicapés), et que pour une très conne histoire de financement (qui finance quoi), c'était compliqué d'avoir un seul accompagnateur. Je m'explique. L'accès au contenu pédagogique c'était l'Université qui le payait, donc, les heures d'accompagnement pendant les heures de cours. Par contre, l'aide au repas le midi ou le passage le soir pour le coucher, c'est le conseil général qui le paie, via la Prestation de compensation du handicap ou l'allocation de compensation tierce personne (accordées par la maison départementale des personnes handicapées). L'association dans laquelle je travaillais en était arrivée à une espèce d'impasse parce qu'en théorie, nous devions travailler uniquement sur le campus, et donc nous ne travaillions pas "sur" la personne - gestes de la vie quotidienne... Ce qui allait vers des trucs envisageables mais complètement débiles, du genre : faire intervenir une auxiliaire de vie sociale pour la pause pipi de la récréation. Cela n'a heureusement pas été le cas. Mais en même temps, pour l'histoire des multiples intervenants auprès d'un enfant, j'ai accompagné une petite fille lourdement handicapée en centre de loisirs, et ce pendant deux semaines, de 8h15 à plus de 18h. Je peux t'assurer qu'en fin de journée, j'étais bien crevée... Ce qui doit être délicat à gérer, c'est à la fois les souhaits des personnes et les obligations légales des employeurs envers les salariés (amplitude horaire...). Mais là, c'est une autre histoire... Et pour la multiplicité des intervenants, il me semble que quand la personne handicapée emploie des auxi en prestataire, elle peut en voir beaucoup plus qu'en mandataire ou gré à gré...

Enfin, Marcel Nuss parle de l'accompagnement sexuel. Celui-ci est destiné aux personnes en situation de grande dépendance, motrice, mentale, qui rencontrent des difficultés pour pouvoir se satisfaire par eux-mêmes ou avec la personne désirée (j'ai l'impression d'être hyper maladroite là...). Bref, de prime abord pour Marcel Nuss et le collectif Handicap et Sexualités, l'assistance sexuelle est destinée aux personnes ayant en gros des difficultés ou une impossibilité de se masturber, de faire l'amour avec quelqu'un si la personne désirée, il n'y en a pas. Ces personnes se retrouvent dans une grande solitude affective et sexuelle, quand les personnes qui les touchent ne le font que pour des gestes techniques tels que l'habillage, la toilette... Mais j'ai la sensation de ne pas être hyper claire, là...

Y a quelqu'un pour m'aider ?
J'y reviendrai demain...

non t'inquiète je comprends ce que tu veux dire, je suis juste pas très sure que le côté affectif puisse être comblé par un(e) professionnel(le). pour prendre l'exemple des valides, quand un homme va voir une prostituée, c'est pour le côté physique et pas pour avoir de l'amour (au sens de sentiment), du moins c'est ce que je pense. j'imagine mal comment cela pourrait être différent avec des handis. mais bon peut-être que je manque d'imagination justement.

quant aux enfants, je comprends qu'il est ridicule d'avoir une personne pour la pause pipi de la récré... mais honnêtement, quand tu étais assistante pendant les cours, tu aurais pu enchaîner avec la toilette le matin, le repas du midi et le coucher du soir ? ça fait du 7h-23h, selon moi ingérable par une seule personne. enfin bref ^^

pour ce qui est de la responsabilité, je comprends mieux, ne pas devenir assisté = en faire le plus possible soi-même, j'avoue que ça me semblait naturel vu que la plupart veulent être indépendants mais un rappel ne fait pas de mal

estrella a écrit:non t'inquiète je comprends ce que tu veux dire, je suis juste pas très sure que le côté affectif puisse être comblé par un(e) professionnel(le). pour prendre l'exemple des valides, quand un homme va voir une prostituée, c'est pour le côté physique et pas pour avoir de l'amour (au sens de sentiment), du moins c'est ce que je pense. j'imagine mal comment cela pourrait être différent avec des handis. mais bon peut-être que je manque d'imagination justement.

Il faut juste se mettre à la place de quelqu'un qui ne peut pas se masturber à cause de ses retractions aux membres supérieurs par exemple, et qui n'a donc aucun moyen d'acceder au plaisir sexuel s'il n'est pas engagé dans une relation. Pour une personne valide, il existe au moins cette solution. Même si elle ne remplace pas une vraie relation, c'est une sorte de double peine. Et quand on n'a pas cette possibilité, comment connaître son corps, comment il fontionne et réagit, et ainsi avoir la confiance en soi qui permet de faire un pas vers la séduction de l'autre ?

ah mais je n'ai pas dit le contraire, juste que je ne vois pas tellement le côté affectif (sauf avec son propre corps ?) dans la relation avec un professionnel. je n'ai rien contre l'idée d'"aidant sexuel" en soi, c'est simplement la demande d'affectif qui va avec que je conçois mal. mais bref on va pas polémiquer là dessus ^^

Je ne sais pas si je peux parler d'affectif dans la conception que j'aie de l'accompagnant sexuel...
Je vois juste l'accompagnement sexuel comme quelque chose qui n'a plus rien à avoir avec la technicité des toilettes, qui repose sur un savoir-faire, mais pas forcément sur un savoir-être.
L'accompagnant sexuel masse la personne, ce qui est un moyen d'entrer en contact avec elle... et de lui faire plaisir, voire lui donner du plaisir (l'accompagnement sexuel pouvant aboutir sur une masturbation). Et dans l'optique de faire plaisir à quelqu'un, qui est une optique profondément empathique, et non technique (laver machin entre 10h et 10h30 parce qu'après y a les autres), je ne peux voir que de l'affectif...
La personne n'est plus réduite à un objet à laver, nourrir, déplacer, mais prise en considération, car qu'est-ce qui est au centre alors ? Sa demande, ses affects...
Nan ?

moue... je comprends ce que tu veux dire, mais on n'a peut-être pas la même notion de l'affectif. je comprenais l'affectif comme des sentiments (amitiés/amour) de la part des 2 personnes.
mais bien sûr ce serait un accompagnement différent de celui des auxi habituels.

Alors évidemment il n'est pas question de sentiments dans ce genre de "prestation"
Heureusement, sinon ça n'aurait plus de sens dans la mesure ou ce serait complètement "simulé"
M. Nuss donne un point de vue intéressant
je n'ai pas lu le pavé de texte de sifoell (elle écrit comme elle parle :: trop) mais voici mon explication de ce que j'ai compris de ce sujet
Nuss expliquait qu'un corps handicapé se désincarne, c'est a dire que privé de certains sens comme celui du touché (et d'être touché) il se désolidarise complètement de son corps
alors de simples caresses ou massages permettent de sentir a nouveau son corps et de se ressentir incarné dans son corps

Vous ne parlez peut-être pas de sentiment, néanmoins après avoir regardé le reportage sur la 5 concernant l'assistance sexuelle. Il en ressort que dans les témoignages de ceux qui l'ont vécu aussi bien de la part de ceux qui la donne que ceux qui la reçoive, du sentiment ! (c'est bien ce qui fait toute la différence avec une prostituée par exemple) Evidement, ce ne sont pas des sentiments d'amour mais je les ai perçu toujours d'après ces témoignages comme des sentiments de tendresse.

amarande13 a écrit:Vous ne parlez peut-être pas de sentiment, néanmoins après avoir regardé le reportage sur la 5 concernant l'assistance sexuelle. Il en ressort que dans les témoignages de ceux qui l'ont vécu aussi bien de la part de ceux qui la donne que ceux qui la reçoive, du sentiment ! (c'est bien ce qui fait toute la différence avec une prostituée par exemple) Evidement, ce ne sont pas des sentiments d'amour mais je les ai perçu toujours d'après ces témoignages comme des sentiments de tendresse.

Dans ce cas il n'y a rien a faire, car rien n'empêche un handi d'avoir des sentiments et de les partager
La question est comment les rendre réciproques mais ce n'est pas sur ce sujet que M. Nuss apporte une réponse